黛布拉

DEBRA（前稱 DebRA）是一個國際醫療研究慈善機構的名稱，致力於為所有類型的遺傳性表皮分解性水皰症找到有效的藥物治療方法，並最終找到治癒方法。該組織在全球超過 40 個國家設有分會，包括英國和美國。

歷史

「Debra」是英國該組織創始人 Phyllis Hilton 女兒的名字。該組織最初是一個為患有此病的幼童的父母、監護人及照護者所成立的互助團體。

雖然英國 DEBRA 過去曾使用「營養不良型遺傳性表皮分解性水皰症研究協會」（Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association）這個逆向縮寫，但該組織為所有類型的 EB（不僅是營養不良型）提供資訊、研究資助和支援。營養不良型是此疾病三大主要亞型之一，另外兩種為單純型 EB 和接合型 EB。

美國 DebRA 組織自 1980 年成立以來，一直沿用前述的縮寫 DEBRA，代表「美國營養不良型 EB 研究協會」（Dystrophic EB Research Association of America）。

工作內容

遺傳性表皮分解性水皰症是一種遺傳性疾病，最嚴重的類型會影響全身的黏膜組織，包括皮膚、口腔和食道內壁，甚至眼睛。在最嚴重的類型中，身體內外表皮在最輕微的摩擦下，就會起水皰或從肉體上撕脫。例如，在床上翻身就可能導致耳後皮膚撕裂，患者每天早上醒來時可能身上會有多達 30 個水皰。

除了刺破並排乾這些水皰以阻止其擴大外，目前沒有其他治療方法。最嚴重類型的患者會因皮膚癌而早逝（其預期壽命通常會減少 30-40 年）；有些患者則在嬰兒時期夭折。患者每天都要對抗因開放性傷口造成的體液流失和感染。水皰也可能影響體內黏膜，如口腔和喉嚨。最嚴重類型的患者因口腔內的破損而進食困難，常需要安裝餵食管。

EB 有多種不同類型：在最輕微的類型中，水皰僅限於手部和腳部。在較嚴重的病例中，全身都會受到影響，傷口癒合非常緩慢，導致疤痕、身體畸形和嚴重殘疾。

在英國

英國 DEBRA 是為受 EB 影響的個人和家庭提供服務的全國性醫療研究慈善機構和患者支援組織。英國至少有 5,000 人患有此毀滅性疾病，全球則有 50 萬人。

英國 DEBRA 成立於 1978 年，與英國國民保健署（NHS）合作，提供強化的 EB 專業護理服務，為患有 EB 的兒童和成人提供最佳的醫療保健，並派遣社區支援人員直接與家庭合作。該慈善機構亦委託進行此疾病的研究，目標是找到有效的藥物治療方法，並最終治癒 EB。英國 DEBRA 在全國擁有超過 90 家慈善商店。商店的捐款和收益資助著為遺傳性表皮分解性水皰症家庭提供的服務以及對該疾病的醫學研究。

患有隱性營養不良型遺傳性表皮分解性水皰症的模特兒 Lucy Beall Lott 是英國 DEBRA 的大使。

在美國

美國 Debra 由 Arlene Pessar 和她患有遺傳性表皮分解性水皰症的兒子 Eric Lopez 於 1980 年創立。它是美國唯一一家為 EB 社群提供全方位支援的非營利組織，透過資助治癒方法的研究，並為 EB 患者提供免費的計畫和服務。美國 debra 的使命是透過免費的計畫和服務，改善所有居住在美國的 EB 患者及其家人和照護者的生活品質，同時資助研究以尋找 EB 的治癒方法和治療方案。

2015 年，美國 Debra 發起了一項名為 #ItWontHurtToWatch（#觀看不會痛）的運動，並推出了一系列電視和網路廣告。這些廣告由健康與保健廣告公司 HAVAS Worldwide Tonic 製作，旨在提高大眾對此種使人衰弱的罕見疾病的認識。

其他國家

各國分會名單可在國際 DEBRA 網站上找到。

外部連結

• 國際 DEBRA 官方網站
• EB 護理師網站
• EB 資訊世界網站
• 患者網站
• 英國 DEBRA 網站
• 美國 debra 網站

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