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自閉症的社會與文化層面

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自閉症的社會與文化層面,或稱自閉症社會學,涉及自閉症的認可、其支持服務與療法的方法,以及自閉症如何影響人格的定義。自閉症社群主要分為兩大陣營:自閉症權利運動和病理學範式。病理學範式倡導支持對療法、治療或治癒方法的研究,以幫助最小化或消除自閉症特質,認為治療對於幫助自閉症個體至關重要;而神經多樣性運動則認為自閉症應被視為一種不同的存在方式,並反對治癒以及著重於正常化的干預措施(但不反對強調接納、適應性技能建構或旨在減少內在有害特質、行為或狀況的干預措施),認為這是試圖消滅自閉症者及其個性。這兩者在自閉症社群和倡議中均備受爭議,導致這兩大陣營之間產生了重大的內部鬥爭。雖然主流範式是病理學範式,並主要為自閉症研究和科學界所遵循,但神經多樣性運動在大多數自閉症者、自閉症倡議、自閉症權利組織中非常受歡迎,且相關的神經多樣性方法在過去幾年中迅速增長並應用於自閉症研究領域。

有許多與自閉症相關的活動和慶祝;包括世界自閉症關懷日、自閉症星期日和自閉症驕傲日,一些知名人士也曾公開談論自己是自閉症者,或被認為是或曾經是自閉症者。自閉症在男性中的診斷頻率高於女性。

術語

自閉症的全名是自閉症譜系障礙,縮寫為ASD。 儘管有些人偏好使用「以人為本」的稱呼,如「患有自閉症的人」,但自閉症社群的其他成員則偏好「以身分為本」的稱呼,如在正式英語中使用「自閉症者」(autistic person 或 autistic),以強調自閉症是他們身分的一部分,而非他們所患有的一種疾病。此外,像「」這類的說法也令許多人反感。

自閉症社群發展出一些常用術語,例如:

  • Aspie – 亞斯伯格症候群患者。
  • Autie 或 Autist – 自閉症者。此詞可與aspie對照,專指被診斷為典型自閉症或其他自閉症譜系障礙的人。
  • Autistics and cousins – 一個涵蓋性術語,包括aspie、autie及其「表親」,即具有某些自閉症特徵但未經正式診斷的人。
  • Curebie – 渴望治癒自閉症的人。此術語具高度貶義。
  • Neurodiversity – 無論神經構成如何,都對人予以包容。
  • Neurotypical – 沒有任何發展或神經障礙的人。常用於形容非自閉症譜系上的人。
  • Allistic – 非自閉症者,但可能在其他方面具有神經多樣性,例如閱讀障礙者或患有注意力不足過動症的人。然而,最初且通常被用來諷刺地形容那些沒有自閉症的人。

概覽

自閉症成人

溝通和社交問題常在自閉症成人生活的許多領域造成困難。一項2008年的研究發現,患有ASD的成人普遍難以展開社交互動,渴望更深的親密關係,感到深刻的孤立感,並努力發展更好的社交或自我意識。

自閉症成人結婚的比例遠低於一般人口。有假設認為自閉症者傾向於選擇性交配;他們傾向於彼此配對並養育自閉症後代。此假設已在大眾媒體中廣為宣傳,並有實證支持。在一項研究評估的十一種狀況中,自閉症譜系障礙的參與者表現出最高的選擇性交配率。

英國心理學家賽門·巴隆-科恩表示,日益科技化的社會為亞斯伯格症候群患者開拓了生存空間,他們可能會選擇那些「高度系統化和可預測」的領域。患有亞斯伯格症的人在工作場所中,對於那些「以系統為中心,並與產品或系統的細枝末節相關」的角色可能表現出色。

自閉症學者

自閉症學者(autistic savant)是指在一個或多個研究領域擁有極端天賦的自閉症者。雖然學者症候群與自閉症之間存在普遍的聯想(此聯想因1988年的電影《雨人》而普及),但大多數自閉症者並非學者,且學者症候群並非自閉症者所獨有,儘管兩者之間似乎確有關聯。十分之一的自閉症者可能擁有顯著的能力,但像史蒂芬·威爾特郡這樣的學者症候群天才則非常罕見;自學者症候群首次被確認以來的一百年間,僅描述/辨識出約100位這樣的人,而全球目前僅有約25位在世的已辨識學者症候群天才。

性別層面

自閉症女性

歷史上,自閉症被認為是一種主要影響男性的病症。一些研究發現,男性被診斷為自閉症的可能性比女性高出四倍,而在亞斯伯格症候群或「高功能自閉症」患者中,男性被診斷的可能性更是高出十倍。這可能是因為許多用於診斷自閉症的工具是透過觀察自閉症譜系上的男性而設計的,因此更容易識別出男性和男孩的自閉症,而非其女性對應者。至今,圍繞自閉症者的研究和支持一直以男性為中心;女性和非二元性別者嚴重代表性不足。

對許多自閉症女性而言,缺乏診斷或晚期診斷導致她們錯過了在年紀較輕時實施最有價值的支持和干預措施。對於那些確實獲得診斷並得到支持的女性,她們常需面對許多支持措施是為男性設計的,可能未考慮到女性在生理、心理和社會層面所面臨的差異。

一些自閉症女性發現自己被誤診為人格障礙,例如邊緣性人格障礙、迴避性人格障礙和類精神分裂型人格障礙。根據耶魯大學的阿米·克林(Ami Klin)的說法,自閉症女性是「研究孤兒」;一些用於治療可能伴隨自閉症的焦慮或過動症的藥物,很少在自閉症女性身上進行測試。自閉症的表現可能不同,許多譜系上的女性表現得比男性更為細微,且可能更擅長發展出更複雜的社交偽裝行為。因此,具有較顯著困難的女性比那些表現更接近神經典型或展現偽裝行為的女性更容易被診斷。出於多種原因,自閉症女性更可能發展出更複雜的社交偽裝。一種理論認為,女性整體上面臨比男性更複雜的社會期望,這使得她們更有必要「為社交場合做更周全的準備,否則將面臨被排斥的風險」。

另一種理論認為,譜系上的女性比男性同儕對社交互動有更內在的需求,這導致許多女性和女孩更投入於創造社交偽裝策略。這些策略透過多種方式發展,例如觀察和模仿周遭人的社交互動,以及創造策略試圖「不被發現」。學習和練習這些應對機制可能需要大量的時間和精力,且如莎娜·尼可斯(Shana Nicols)所言,「往往會導致疲憊、退縮、焦慮、選擇性緘默和憂鬱」。女性可能更關心同儕對她們的看法,而無法與直系親屬以外的人建立聯繫可能導致嚴重的焦慮或臨床憂鬱。擁有「正常」智力的自閉症女孩可能比男性在社交上處於更不利的地位,因為「中學時期社交互動的層級不斷提升」,此時女孩的「友誼常取決於對情感的關注以及大量快速而細膩的溝通」。

自閉症女孩可能因被安置在特殊教育計畫中而遭受額外痛苦,在那裡她們將被男性包圍,並進一步與女性社交圈隔離。自閉症譜系上的女性和女孩常「內化挫折感和失敗感」,且被認為在某些共病症(如焦慮和憂鬱)方面有較高的比率(分別為36%和34%),這很大程度上是因為渴望社交包容卻又難以實現,以及其他社交和感官挑戰。缺乏診斷也可能導致自閉症女性有較高的憂鬱、焦慮和自尊問題,因為她們不清楚自己為何無法「融入」同儕。譜系上的女性似乎也比非自閉症女性有更高的飲食失調症(如厭食症)比率。這可能與社交孤立、焦慮程度升高以及更需要完全控制環境有關,儘管科學文獻中才剛開始探討的一個複雜因素是,功能性飲食和消化障礙(如腸躁症、胃食道逆流、食物過敏、胃輕癱等),以及自閉症者普遍存在的感官問題,可能在很大程度上導致了「飲食失調」行為,而這種行為是生理、感官、過敏或疼痛相關的,而非心理性的。

儘管所有自閉症者都有較高的受欺凌風險,但這些經歷常因性別而異。雖然樣本數太小無法得出確切結論,但一項研究表明,從長遠來看,自閉症女性結婚、擁有家庭、上大學、擁有事業和獨立生活的可能性低於男性。對特定主題的強烈興趣(也稱為特殊興趣)在自閉症譜系者的生活中扮演著重要角色。譜系上的女性可能專注於與男性同儕不同的主題。因此,女性的特殊興趣可能會被忽視,因為它們可能不特別與男性自閉症文化相關。例如,一篇2008年的《紐約時報》文章指出,自閉症女性很少對數字感興趣或擁有專門的知識庫。

所有自閉症譜系上的人都經歷著相同或相似的核心症狀,但當受到性別和性別角色的觀念影響時,自閉症特質可能會以不同方式顯現,並為女性和男性帶來不同的經歷。隨著越來越多女性被診斷,自閉症的樣貌可能會改變,這將有助於進一步的醫學理解。目前可能存在理解上的欠缺,因為自閉症女性可能未被診斷。

性別認同與性取向

近年來(截至2022年),研究顯示自閉症者與非異性戀認同之間存在重疊(自閉症者更有可能被認同為同性戀、雙性戀或無性戀),同時也與跨性別認同存在重疊。目前尚不清楚這種關聯是否存在於自閉症的任何內在特徵,而該特徵也可能導致性別或性別上的異常差異,或者這是否是因為一個難以(或抗拒)遵守社會規範(包括與性別相關的規範)的群體,暴露於性別歧視和性別刻板印象的結果。

與動物的關係

牛隻處理系統的自閉症設計師天寶·葛蘭汀(Temple Grandin)表示,她之所以能輕易理解牛的反應,其中一個原因是自閉症者能輕易地「以動物的方式思考」。根據葛蘭汀的說法,動物沒有「像羞愧或內疚等複雜的情緒」,牠們也不用語言思考。她說,雖然動物的一切並不像自閉症者,但相似之處在於牠們以視覺方式思考,且不用語言。她說人們沒有建立這種聯繫,是因為自閉症研究和動物行為研究是涉及不同個體的平行學科。儘管有這些相似之處,自閉症個體能在多大程度上被說成像動物一樣思考仍未確定;非人類動物和人類一樣,都演化出了可能與其他物種共享或不共享特徵的認知專長。

被診斷患有亞斯伯格症的道恩·普林斯-休斯(Dawn Prince-Hughes)在《猩猩國度之歌》(Songs of the Gorilla Nation)中描述了她對大猩猩的觀察。

亞斯伯格症候群與人際關係

亞斯伯格症候群(AS)患者在成功進行人際關係的能力上可能會出現問題。

社會影響

亞斯伯格症候群可能導致與同儕的社交互動問題。這些問題的嚴重程度因人而異。AS患者常成為欺凌行為的目標。由於其特殊的行為、精確的語言、不尋常的興趣,以及在感知和以社會期望方式回應非語言線索(尤其是在人際衝突中)方面的障礙,AS兒童常在學校成為欺凌的對象,這導致他們被同學找碴和排斥。AS患者可能過於字面化,難以解釋和回應諷刺、玩笑或比喻性言辭。社交互動的困難也可能表現為不與其他兒童玩耍。

上述問題甚至可能出現在家庭中;在不利的家庭環境下,孩子可能會遭受情感虐待。患有AS的兒童、青少年或成人常對這種虐待感到困惑,不知道自己做錯了什麼。與其他廣泛性發展障礙不同,大多數AS患者渴望社交,但未能成功社交,這可能導致日後的退縮和反社會行為,尤其是在青春期。在人生的這個階段,他們尤其有被捲入不合適和不當友誼及社交群體的風險。AS患者常與比自己年長或年輕許多的人互動得更好,而不是與同齡人。

AS兒童常在語言、閱讀、數學、空間技能或音樂方面表現出超越其年齡的先進能力——有時達到「資優」的程度——但這可能被其他發展領域的顯著延遲所抵消,例如口語和非口語溝通或某些運動協調的缺乏。這種特質的組合可能導致與老師和其他權威人物的問題。患有AS的孩子可能被老師視為「問題兒童」或「表現不佳者」。孩子對他們認為是普通和單調的任務(如典型的家庭作業)的極低容忍度,很容易變得令人沮喪;老師很可能認為孩子傲慢、惡意和不服從。缺乏支持和理解,加上孩子的焦慮,可能導致問題行為(如嚴重的發脾氣、暴力和憤怒的爆發,以及退縮)。

自閉症者的就業可能很困難。受損的社交技能很可能會干擾面試過程——而擁有卓越技能的人常常因與面試官的這些衝突而被刷掉。一旦被雇用,自閉症者可能在人際溝通上持續遇到困難。無家可歸在自閉症者中非常普遍。

雖然一些研究人員認為,與非自閉症者相比,自閉症個體較不可能自我提升聲譽,但其他人則認為,自閉症個體對自我提升的渴望並不亞於非自閉症個體。

關係中的困難

在AS個體中有時會發現兩種特質,即心盲(無法預測他人信念和意圖)和述情障礙(無法識別和解釋自己或他人的情感信號),這降低了對他人進行同理心協調的能力。AS中的述情障礙作為一個獨立變量,依賴於與心智理論(ToM)相關的神經網絡不同的網絡。事實上,AS中心智理論的缺乏可能是由於述情障礙缺陷運作導致心靈可得資訊不足的結果。

與述情障礙相關的第二個問題涉及無法識別和調節強烈情緒,如悲傷或憤怒,這使個體容易出現「突然的情感爆發,如哭泣或暴怒」。根據東尼·艾伍德(Tony Attwood)的說法,無法用言語表達情感也可能使個體傾向於使用身體行為來表達情緒和釋放情感能量。

AS患者報告說,他們感覺自己非自願地與周遭世界脫節(「在外面看著裡面」)。由於社交技巧差,他們可能難以找到生活伴侶或結婚。社會世界的複雜性和不一致性對AS個體構成了極大的挑戰。在英國,亞斯伯格症受到《殘疾歧視法》的保護;因此而受到惡劣對待的AS患者可能有一些補救措施。第一個案例是2004年的Hewett v Motorola案(有時被稱為Hewitt),第二個是Isles v Ealing Council案。同樣的情況也適用於美國的《美國殘疾人法》,該法於2008年修訂,將自閉症譜系障礙納入其中。

強烈的專注和邏輯解決問題的傾向,常使AS患者在其感興趣的領域擁有高水平的能力。當這些特殊興趣與具有物質或社會效益的任務相符時,AS患者可以擁有成功的事業和充實的生活。對特定領域著迷的孩子,可能會在與該領域相關的就業中取得成功。

根據伊莉莎白·范(Elizabeth Fein)的說法,角色扮演遊戲的動態對自閉症譜系上的人特別有正面吸引力。在這些遊戲中交換的社會資訊是明確、由上而下且系統化的,並且遊戲遵循一套共享的抽象規則。巴耶茲(Baez)和拉塔齊(Rattazzi)的研究顯示,解讀日常生活的隱含社會資訊對自閉症者來說是困難的。

儘管AS個體普遍被認為缺乏心智理論(ToM),但最近的研究表明,ToM不僅可能存在於AS個體中,而且其作用方式可能與神經典型者不同,正如雙重同理心問題所提出的。自閉症者的ToM只是基於規則和邏輯的使用。也有人認為,自閉症譜系上的人能夠比神經典型者更好地理解和預測彼此的想法和動機,並且自閉症者之間的互動在交流時甚至可能顯示出更多共享愉悅、輕鬆和融洽的社會信號。這意味著AS個體對神經典型者表現出心盲和述情障礙,反之亦然,這是由於溝通風格的雙向差異以及相互缺乏理解,因為兩種神經類型相互衝突。

自閉症權利運動

自閉症權利運動是殘疾權利背景下的一場社會運動,強調神經多樣性的概念,將自閉症譜系視為人類大腦自然變異的結果,而非需要治癒的障礙/疾病。自閉症權利運動(ARM)倡導多種目標,包括更廣泛地接納自閉症行為;著重於應對技能而非模仿神經典型同儕行為的療法;創建允許自閉症者以自己的方式社交的社交網絡和活動;以及承認自閉症社群為一個少數群體。

自閉症權利或神經多樣性的倡導者認為,自閉症譜系是遺傳性的,應被接受為人類基因組的自然表現。這一觀點與另外兩種同樣獨特的觀點不同:醫學觀點認為,自閉症是由基因缺陷引起的,應透過針對自閉症基因來解決;以及邊緣理論認為,自閉症是由疫苗和污染等環境因素引起的,可以透過解決環境原因來治癒。

該運動備受爭議。自閉症者或與自閉症相關的人士對該運動持有各種支持和批評的意見。對自閉症活動家的一個常見批評是,他們大多數是「高功能」或患有亞斯伯格症候群,並不代表「低功能」自閉症者的觀點。

自閉症驕傲

自閉症驕傲指的是對自閉症的自豪感,並將對自閉症的看法從「疾病」轉變為「差異」。自閉症驕傲強調所有人類表型表達中的內在潛力,並慶祝各種神經類型所表達的多樣性。

自閉症驕傲主張自閉症者並非受損或有缺陷;相反,他們擁有一套獨特的特質,為他們帶來許多回報和挑戰,與他們的非自閉症同儕並無不同。

治癒自閉症是一個具爭議性和政治性的議題。「自閉症社群」可分為幾個群體。一些人尋求治癒自閉症——有時被稱為支持治癒派——而另一些人則認為治癒是不必要或不道德的,或者認為自閉症狀況並非有害或不利。例如,一些環保主義者和更激進的自閉症權利運動者可能將其視為對生態位的演化適應。

自閉症文化與社群

隨著近期自閉症認知的增加以及教育和社交自閉症者的新方法,一種自閉症文化已開始發展。自閉症文化基於一種信念,即自閉症是一種獨特的存在方式,而非需要治癒的障礙。有時被稱為「亞斯世界」(Aspie world)的這個社群,包含了亞斯伯格症候群(AS)和高功能自閉症(HFA)的人,並可與三個歷史趨勢聯繫起來:AS和HFA作為標籤的出現、殘疾權利運動的興起,以及網際網路的崛起。自閉症社群在線上和線下都存在;許多人利用這些社群來尋求支持並與像自己一樣的人交流,因為自閉症的社交限制有時使他們難以交朋友、在一般社會中建立支持,以及在社會中建構身分認同。

由於許多自閉症者發現在網上交流比親身交流更容易,因此有大量的線上資源可供使用。一些自閉症個體學習手語,參與線上聊天室、討論區和網站,或在自閉症社群的社交活動(如Autreat)中使用溝通設備。網際網路有助於繞過一些自閉症者難以處理的非語言線索和情感分享。它為自閉症個體提供了一種交流和形成線上社群的方式。

在聊天室中進行工作、對話和面試,而非透過電話或親身接觸,有助於為許多自閉症者創造一個公平的競爭環境。一篇《紐約時報》的文章說,「網際網路對自閉症者的影響,其重要性有一天可能堪比手語在聾人中的傳播」,因為它透過過濾掉「阻礙自閉症者交流的感官超載」,開創了新的溝通機會。

全球觀

自閉症者在不同國家可能受到不同的看待。例如,許多非洲人對精神障礙有靈性信仰,這也延伸到對自閉症成因的看法。在一項對奈及利亞兒科或精神科護士的調查中,40%的人提到自閉症的超自然原因,如祖靈或魔鬼的作為。

活動與公眾認知

世界自閉症日

世界自閉症日,亦稱世界自閉症關懷日,訂於4月2日。它由聯合國大會於2007年底指定。2009年4月2日,活動人士在紐約市中央公園附近放置了150輛嬰兒車,以提高人們對每150名兒童中就有一名被估計為自閉症的意識。 在4月2日世界自閉症日這天,世界各地有許多慶祝活動。「自閉症沒有地理界線——它影響著每個大陸、每個國家的個人和家庭」,自閉症之聲(Autism Speaks)組織的共同創辦人蘇珊·萊特(Suzanne Wright)說。「慶祝世界自閉症關懷日是幫助世界更好地了解這場健康危機的範圍,以及對那些生活在自閉症中的人需要同情和接納的重要方式。這個非凡的日子——未來還會有更多——承諾在我們努力建立全球自閉症社群時,將是一個充滿巨大希望和幸福的時刻。」

點亮藍燈

2010年,自閉症之聲發起了「點亮藍燈」(Light It Up Blue)倡議。「點亮藍燈」活動中,世界各地的著名建築——包括紐約市的帝國大廈和加拿大多倫多市的加拿大國家電視塔——將其燈光變為藍色,以提高對自閉症的認識,並紀念世界自閉症關懷日。然而,自閉症之聲組織並不受大多數自閉症權利活動家的歡迎,因為他們在其工作中缺乏納入實際自閉症者的觀點,並且他們專注於尋找治癒方法。

自閉症星期日

自閉症星期日是一項全球性的基督教活動,於二月的第二個星期日舉行。它得到了世界各地的教會領袖和組織的支持。該活動始於英國自閉症運動家伊凡和查麗卡·科雷亞夫婦客廳裡的一個小想法。如今它已成為許多國家慶祝的大型活動。自閉症星期日於2002年在倫敦啟動,並在聖保羅大教堂舉行了一場歷史性的禮拜。

自閉症關懷年

2002年被宣布為英國的自閉症關懷年——這個想法由自閉症兒童查林(Charin)的父母伊凡和查麗卡·科雷亞發起。自閉症關懷年由英國腦損傷兒童研究所、殘疾信託基金會、雪莉基金會、國家自閉症協會、倫敦自閉症協會以及英國800個組織領導。它得到了英國首相東尼·布萊爾的個人支持。這是首次在如此巨大的規模上就自閉症問題進行合作。2002自閉症關懷年幫助提高了英國各地對自閉症和亞斯伯格症候群嚴重問題的認識。一場名為「自閉症2002」的大型會議在倫敦國王基金會舉行,並在西敏寺的下議院和上議院進行了辯論。人們佩戴自閉症關懷絲帶以紀念這一年。

英國自閉症倡導者希望自閉症者被承認為一個少數群體而非殘疾人士,因為他們說「殘疾歧視法無法保護那些並非殘疾,但『仍然有某些使其外觀或行為與他人不同』的人。」但自閉症社群在這個問題上存在分歧,有些人認為這個觀點很激進。

自閉症驕傲日

自閉症驕傲日是由「自由亞斯人」(Aspies For Freedom)發起的一項倡議,於每年6月18日慶祝。這一天是為了慶祝自閉症者的神經多樣性。他們模仿同性戀驕傲活動,常將他們的努力與民權運動和LGBT社會運動相比較。

自閉症者發聲日

自閉症者發聲日(ASDay),11月1日,是一項由自閉症者發起的自我倡導運動,旨在透過為自己發聲和分享自己的故事,來提高意識並挑戰關於自閉症的負面刻板印象。首次活動於2010年舉行。根據創始人之一科麗娜·貝克(Corina Becker)的說法,ASDay的主要目標是「在分享我們的力量、熱情和興趣的同時,也承認我們的困難」。該活動的想法源於反對當年由自閉症之聲發起的一項名為「溝通關閉」的募款活動,該活動要求參與者透過一天內遠離所有形式的線上通訊來「模擬」患有自閉症。

自閉症接納計畫

2006年,自閉症接納計畫由自閉症兒童的母親埃絲蒂·克拉(Estée Klar)在一個自閉症顧問和委員會的幫助下創立。該計畫的使命宣言是:「自閉症接納計畫致力於促進社會對自閉症者的接納和提供便利。」該計畫主要由自閉症者及其支持者支持。目標是創造對自閉症的積極看法,並接納自閉症作為生活的一部分,及其中的考驗與磨難。該計畫也致力於使自閉症者能夠在從政府到一般委員會的所有政策決策形式中,為自己(連同他們的支持者)爭取倡導的權利。透過提供豐富的資源,該計畫能夠利用網站以及講座和展覽,觸及多種受眾。

自閉症接納日

2011年,首次自閉症接納日慶祝活動由寶拉·德賓·韋斯特比(Paula Durbin Westby)組織,作為對傳統「自閉症關懷」活動的回應,自閉症社群認為這些活動有害且不足。自閉症接納日現在每年四月舉行。「關懷」(Awareness)側重於告知他人自閉症的存在,而「接納」(acceptance)則推動認可和尊重自閉症社群。透過提供工具和教育材料,鼓勵人們擁抱自閉症者面臨的挑戰並慶祝他們的優點。接納不是將自閉症變成一種致殘的障礙,而是將自閉症譜系上的人融入日常社會。自閉症接納日鼓勵人們穿紅色,而非像自閉症關懷日那樣鼓勵穿藍色。

Autreat

在Autreat——一個年度自閉症聚會上——參與者將他們的運動與同性戀權利運動家或聾人文化相比,在聾人文化中,手語比可能恢復聽力的手術更受青睞。其他地方性組織也應運而生:例如,一個歐洲對應組織Autscape,大約在2005年創立。

Twainbow

Twainbow是一個倡導組織,為認同為女同性戀/男同性戀/雙性戀/跨性別(LGBT)的自閉症者提供意識、教育和支持。根據其創辦人的說法,「Twainbow是『twain』(意為『兩個』)和『rainbow』的混合詞。同時是LGBT和自閉症者的人生活在兩道彩虹下——彩虹旗和自閉症譜系。」該公司還推出了一面代表該群體的LGBT+自閉症驕傲旗。

歷史

一些學者認為,歐洲民間傳說中的「掉包兒」(changeling)故事,源於在自閉症被充分理解之前對其的一種民間解釋。這些故事通常涉及幼童被仙子帶走,並被掉包兒所取代,這些孩子「被描述為反應遲鈍、抗拒情感、不表達情緒、經常哭泣或不說話」。此關聯由國家免疫研究與監測中心的研究員朱莉·利斯克(Julie Leask)於2005年提出,她是在聽到一位現代自閉症兒童的母親聲稱她真正的孩子被「偷走」後,對此主題進行了調查。

唐納德·崔普雷特(Donald Triplett)是第一個被診斷出患有自閉症的人。他在1938年首次接受檢查後由肯納(Kanner)診斷,並被標記為「案例1」。崔普雷特以其學者天賦而聞名,特別是能說出鋼琴上彈奏的音符名稱和心算數字。他的父親奧利佛(Oliver)形容他社交退縮,但對數字模式、音符、字母和美國總統照片感興趣。到兩歲時,他已能背誦詩篇第23篇,並記住了長老會教義問答中的25個問答。他對創造和弦也感興趣。

學術研究

自閉症譜系障礙在2000年代初期受到社會科學學者越來越多的關注,其目標是改善支持服務和療法,主張自閉症應被容忍為一種差異而非障礙,並探討自閉症如何影響人格和身分的定義。社會學研究也調查了社會機構,特別是家庭,如何應對與自閉症相關的挑戰。

媒體描繪

公眾對自閉症的許多看法是基於其在傳記、電影、小說和電視劇中的描繪。這些描繪中有許多是不準確的,並導致了公眾看法與自閉症臨床現實之間的分歧。例如,在電影《莫札特與鯨魚》(Mozart and the Whale, 2005)中,開場場景給出了四個線索,暗示一位主角患有亞斯伯格症候群,其中兩個線索是超凡的學者技能。學者技能在電影中並非必要,但在電影中,學者技能已成為自閉症譜系的刻板印象,這是因為錯誤地斷言大多數自閉症者都是學者。

一些1970年代的作品中有自閉症角色,但很少被標明。相比之下,在BBC Two的電視迷你劇《政客之夫》(The Politician's Husband, 2013)中,諾亞·霍恩斯(Noah Hoynes)的亞斯伯格症對男孩行為及其家庭的影響,以及諾亞的親人為適應和解決它所採取的步驟,是所有三集中的重要情節點。

大眾媒體描繪了一些自閉症者的特殊才能,包括在1988年的電影《雨人》(Rain Man)中看到的非凡能力。多年來,此類描繪一直受到科學研究和媒體分析家的批評,因為它們助長了對自閉症的刻板印象化形象,導致對現實生活中的自閉症個體產生錯誤的期望,其中《雨人》因普及此形象而特別被點名。

自1970年代以來,對患有自閉症譜系狀況(如亞斯伯格症候群)的人物的虛構描寫變得更加頻繁。公眾對自閉症的看法通常基於這些在小說、傳記、電影和電視劇中的虛構描寫。如今媒體對自閉症的描繪方式,常常是為了引起公眾的同情和對此議題的關注,因為他們的觀點從未真正被展現,使得公眾對自閉症及其診斷缺乏了解。媒體中對具有非典型能力的角色(例如,無需計算器即可計算大數的能力)的描寫,可能被觀眾誤解為對所有自閉症者和自閉症本身的準確描繪。此外,媒體經常將自閉症描繪為僅影響兒童,這助長了自閉症不影響成人的誤解。

知名人士

一些知名的自閉症人士包括:

  • 企業家伊隆·馬斯克
  • 美國食用動物處理系統設計師兼作家天寶·葛蘭汀
  • 美國普立茲獎得主音樂評論家兼作家提姆·佩吉
  • 澳洲音樂家、搖滾樂團The Vines主唱及唯一固定成員克雷格·尼科爾斯
  • 英國演員兼電影製作人派迪·康斯丁
  • 瑞典環保活動家格蕾塔·童貝里
  • 美國動畫師兼YouTuber潔登·迪特法赫

童貝里於2018年8月發起了「為氣候罷課」運動,她解釋了與亞斯伯格症候群共存的「天賦」如何幫助她在氣候變遷問題上「從框架外看事情」。在BBC廣播四台的《今日》節目中接受主持人尼克·羅賓森的採訪時,當時16歲的活動家表示,自閉症幫助她以「黑白分明」的方式看待事物。她接著說:

蘇格蘭歌手蘇珊·波伊爾在51歲時被診斷出患有亞斯伯格症候群。波伊爾最初被認為在出生時有輕微的腦損傷。波伊爾在2009年參加才藝秀《英國達人秀》後一舉成名。她於2009年發行的首張專輯《我曾有夢》,成為英國藝人史上銷售最快的首張專輯。美國女演員黛瑞·漢娜,曾主演《美人魚》、《鋼木蘭》和《華爾街》等電影,在孩童時期被診斷出在自閉症譜系上。海瑟·庫茲米奇在十五歲時被診斷,並於2007年參加《超級名模生死鬥》。雖然她沒有贏得比賽,但庫茲米奇連續八週被觀眾票選為最受歡迎的選手。她後來與精英模特兒經紀公司簽約。紐西蘭出生的音樂家Ladyhawke和英國帕運游泳金牌得主潔西卡-珍·阿普爾蓋特也是自閉症者。2021年6月,蘇格蘭大力士湯姆·斯托爾特曼成為首位贏得世界最強壯男人比賽的自閉症者。威爾斯演員安東尼·霍普金斯是首位公開承認自閉症並贏得奧斯卡金像獎的演員。

此外,媒體對當代人物是否在自閉症譜系上的猜測近來已變得流行。《紐約》雜誌報導了一些例子,包括《時代》雜誌暗示比爾·蓋茲是自閉症者,以及華倫·巴菲特的傳記作者寫道,他驚人的記憶力和對「數字的著迷」給了他「一種模糊的自閉症氣息」。該雜誌還報導,在《名人戒斷所》節目中,德魯·平斯基醫生認為籃球運動員丹尼斯·羅德曼是亞斯伯格症診斷的候選人,而所諮詢的加州大學洛杉磯分校專家「似乎也同意」。諾拉·艾芙蓉批評了這些結論,她寫道,流行的猜測性診斷暗示自閉症是「一種流行病,或者是一種被過度診斷的東西,過去有其他的詞來形容」。在這些情況下診斷自閉症的做法是有爭議的。

一些歷史人物也被猜測是自閉症者,例如米開朗基羅。

符號與旗幟

拼圖塊

1963年,英國國家自閉症協會選擇了一塊拼圖塊作為其標誌,因為它認為自閉症者是患有一種「令人費解」的病症。該標誌由董事會成員傑拉德·加森設計,由一個綠色和黑色的四凸點拼圖塊組成,中央有一個哭泣的孩子。其他組織和倡導者也採用拼圖塊作為自閉症的象徵,包括美國組織「自閉症之聲」,它使用一個有一凸點、兩凹洞和一邊緣的拼圖塊。

1999年,美國自閉症協會設計了拼圖絲帶(一種由紅、黃、青、藍四色拼圖塊圖案構成的關懷絲帶)作為自閉症意識的象徵。

拼圖符號在自閉症倡導者中備受爭議,並被許多人拒絕。它被批評為過時,因為現在對自閉症已有更深的理解,同時也暗示自閉症者是神秘或不完整的,並且與「自閉症之聲」有關聯。自閉症權利運動和神經多樣性倡導者批評「自閉症之聲」將自閉症視為一種需要治癒的疾病的觀點。

彩虹無限符號

2004年,神經多樣性倡導者艾米和格溫·尼爾森設計了「彩虹無限符號」,最初是作為其倡導團體「自由亞斯人」的標誌。許多人採用無限符號作為自閉症譜系的象徵。彩虹的顏色通常與整個神經多樣性運動相關。

2018年,朱利安·摩根撰寫了文章《點亮金色》(Light It Up Gold),作為對「自閉症之聲」於2007年發起的「點亮藍燈」關懷活動的回應。摩根推動使用金色來象徵自閉症,因為其化學符號Au源自拉丁語。

旗幟

一面自閉症驕傲旗由「自由亞斯人」於2005年為首屆自閉症驕傲日創作,其設計為白色背景上的一個彩虹無限符號。

隨著白色背景上的彩虹無限符號日益被視為代表廣泛的神經多樣性,一些專門針對自閉症的旗幟設計被提出。2023年,人民歷史博物館展示了由喬瑟夫·雷德福設計的2015年自閉症驕傲旗,其特色是一個彩虹無限符號,綠色背景代表忠於本性,紫色背景代表神經多樣性。

參見

  • Autism-friendly
  • Autism: The Musical
  • Autistic art
  • Look Me in the Eye, John Elder Robison's memoir about growing up with Asperger syndrome
  • Love on the Spectrum (Australian TV series)
  • Social model of disability
  • Discrimination against autistic people

參考資料

延伸閱讀

  • Julia Bascom (editor). Loud Hands: Autistic People, Speaking. Washington, DC: Autistic Self Advocacy Network, 2012.
  • Temple Grandin. Thinking in Pictures, Expanded Edition: My Life with Autism, New York, New York: Vintage, 2011.

外部連結

  • John Elder Robison radio interview about life with Asperger's Syndrome
  • Asperger's Syndrome, on Screen and in Life, The New York Times, 3 August 2009
  • This Podcast Has Autism , a podcast showcasing Autistics and their achievements